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听见你的笑脸 看见你的声音
无法抵达的世界,彼此相依
策划/ 中山画刊编辑部 广东省博华残疾人扶助基金会 统筹/ 杜丹丹 文字/ 谭桂华 摄影/   中山画刊  
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老师给了浩洋几块糖,小家伙回家路上没舍得吃,回到家就马上剥开往妈妈嘴里塞

     一个普通的清晨。昭华摸索着走出家门,要和赶着去上学的儿子说再见。临别,她一边大声叫着儿子的名字,一边张开双臂想要给他一个拥抱。然而跑在前面的儿子好像并没有听见妈妈的呼唤,头也不回地一溜烟儿跑远了。徒留昭华一个空空的怀抱,和一张落寞的面容。
     是的,昭华是盲人。而她唯一的儿子浩洋,是聋人。
     他们,一个看不见对方的烂漫笑容,一个听不到对方的敦敦教诲。两个最亲密的人,却无法轻易走进彼此的世界。
     这个听起来悲伤无助的故事,其实只是残疾人士的生活日常。据官方统计,中山市目前登记在册的残疾人士有18000多名。另据资料显示,我国残疾人占总人口的比例约为6.34%,广东省残疾人占总人口比例约为5.7%。如果按照这个比例估算,中山市实际存在的残疾人数量还远不止18000名。在他们的世界里,各有各的创伤与悲凉,也各有各的梦想和希望。

 

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每次浩洋放学回家,盲人妈妈都只能凭着感觉展开双臂,久久地等着儿子到她的怀抱

 

     家庭深处隐藏的酸楚
     每一位残疾人的背后,都隐藏着一个家庭的不幸和酸楚。
     18年前,一场头部手术,意外夺走了昭华的视力。正值风华的她,不得不面对现实,重新适应一个黑暗、孤独的世界。然而,这只是一系列残酷现实的开始。
     由于眼盲,早已到婚育年龄的昭华,最终嫁给了一位和自己一样的盲人。婚后,诞下儿子浩洋。然而,家庭生活并没有就此平静下来。儿子出生不久,昭华与丈夫各种矛盾激化,最终离婚收场。尚在襁褓中的儿子,只能由昭华父母帮忙照顾。
     屋漏偏逢连阴雨。一年后,昭华母亲去世,照顾女儿、外孙的任务全部落到年迈父亲的肩上。一老,一小,一盲,这个家庭组合,谁谈及都是叹气。全家的收入来源只有老人家微薄的退休金和低保金。日子过得慌乱不堪,便可想而知。父女两人相互心疼又相互抱怨,经常发生激烈的争吵。一年到头,这个家没有多少天安宁的日子。
     生活一天天熬过去。眼看儿子都三岁多了,同龄孩子早已叽叽喳喳表达自己想法了,浩洋却完全没有开口讲话的迹象。左邻右舍开始议论纷纷,只有踽踽拙行在黑暗中的昭华,一方面不愿意相信儿子有听力障碍,另一方面就算有所察觉也不知道要怎么面对。
     这个家,再次陷入风雨飘摇。
     这次采访中我们发现,昭华的情况并非孤案。相关部门人士告诉我们,通常来说,一个残疾人的出现,势必会影响整个家庭的生活方式和轨迹。受自身条件所限,残疾人士在交友、婚育等正常需求方面,通常会选择和自己更为“匹配”的对象,这本身就会造成家庭生活压力的增大。如果双方智力和知识水平有限,不幸生下同样残疾的孩子,那无疑是雪上加霜。
     在昭华这样的家庭中,尽管八十高龄但身体相对正常的父亲,便成为可以依靠的那根“稻草”。老人家的压力,不言而喻。

 

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浩洋跑到稍远的地方,妈妈靠听觉判断,明明知道儿子听不见,还是会大声提醒他不要闯祸

 

     他们渴望关注和表达
     幸运的是,在公益组织的帮助下,浩洋进入了中山市小榄博华特殊教育学校。
     张珊红是这所学校的教师。从1999年到校工作,到现在已经将近20年的时间。这在以“工作压力大、待遇难以保障、流动性大”著称的特教行业,是不多见的。
     5月10日,张珊红和过去十数年里的每个寻常日子一样,穿着时尚得体的衣服,化着精致漂亮的妆容,带着几个听障孩子在教室反复训练吐舌、转舌、弹舌等动作,并用略显夸张的口型教小朋友唱歌、识字。
     “他们和普通人一样,都有欣赏美的权利,也有欣赏美的能力。我愿意把这种美带给他们。”张珊红告诉我们,这些年,她和孩子们互相看着对方成长,彼此间结下了特殊而深厚的感情。
     有时候,张珊红穿梭在校园里,会有孩子冲她大声喊:“张老师,你真美,我好喜欢你啊!”有时候,也会有孩子撒娇卖萌,想尽办法黏住张老师。有一次,她带一个小朋友上厕所,正抱在怀里把尿呢,小朋友突然回过头来在她脸上亲了一口。
     说起这些点点滴滴,张珊红脸上泛起甜蜜的微笑。在她看来,这些特别的孩子们表达感情格外直接,却真挚,那种感觉难以用语言形容。
     特殊学校是一个集中了各种不幸和苦难的地方,也是一个足以映射众生百态和世间大爱的地方。在这里,有流着口水歪着头的举步维艰,有洒落着串串笑声的走廊追逐,有情绪失控难以适应集体生活的自闭,有凭借自己双手减免学费的帮厨,有被家庭亲人忽略的失意,有被社会爱心滋润成才的幸运。
     融入其中,能够感受到,不管身体残缺还是健全,忽略掉外在的东西,深入内心,我们拥有很多相同的东西,比如,对未知世界的好奇与探寻,对独立生存的渴望与追求。

 

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儿子渐长,昭华眼看就要抱不动了。她比谁都清楚,儿子未来的路,还是要靠他自己

 

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 中山市残疾人联合会数据显示,截至2015年底,全市共有适龄残疾儿童656名(已领残疾人证),入学率96.5%,实现残疾人接受特殊教育“零拒绝”

 

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他们渴望了解外面的世界。随着年龄增长,他们有着和正常人一样的各方面需求

 

     公益生态圈辐射效应放大
     邓妙华,中山市小榄博华特殊教育学校校长,多年来一直坚持站在为残疾人士提供帮助的第一线。在长期工作中,她观察到残疾人士家庭所面对的巨大压力。
     她给我们讲了这样一个故事。
     石岐区的一处老棚户,上下两层,漏雨见光。家里有三姐妹,大姐二姐长得非常漂亮,小妹却是重度智障。好不容易,大姐交到男朋友,第一次带回家,一家人坐在一楼聊天喝茶。突然间,男生感觉有液体滴在头上,搞半天才知道,原来小妹在楼上随意小便,尿液顺着地板缝从二层流到了一层。男生当时便被吓到,撂下一句“你就算貌若天仙我也不能娶”便再无音讯。
     “有残疾人的家庭,就是这么不幸。”邓妙华深深意识到,必须要成立一个帮扶基金会,通过社会力量,为这个群体提供持续有效的帮扶。

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进入特校和康复服务中心的残疾人是幸运的,他们在这些机构可以得到更多康复训练


     2014年,邓妙华在机缘巧合下,和一位刚认识两天的朋友说起此事,没想到对方非常感兴趣。几天后,该朋友又带上自己的另外两位朋友去见邓妙华,几个人在刚刚认识一个小时的时间里,对基金会事宜一拍即合,共捐出善款200万元。同年7月28日,广东省首个帮扶各类残疾人的非公募基金会——广东省博华残疾人扶助基金会由广东省民政厅批复成立,总部设在中山。
     如今,基金会运营将近两年,主要致力于资助省内贫困残障生接受康复教育,开办寄宿制重度智障人士托养中心,以及残疾人家庭调研等,丰富了中山的公益生态圈。

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面对很多生活不能自理的残障儿童,老师们必须有极大的工作耐心


     昭华一家,就是基金会在走访调研中发现的。基金会秘书长钟秋兰清清楚楚地记得,他们在前年10月份关注到这家人,当时浩洋还一字不吐,“我们本着‘抢救式康复治疗’的原则,迅速把浩洋送到博华特校就读”,如今一年不到,浩洋在佩戴助听器的情况下,可以唱诵儿歌,与人顺畅交流。
     5月12日这天,我们随浩洋回家探望妈妈。窗外巷尾,不断回荡着母子二人的歌声和嬉笑声。

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聋康复的孩子多集中在四五岁,通过助听器,可基本实现简单的交流读写

 

     中山实现特殊教育“零拒绝”
     素以“博爱”、“创新”著称的伟人故里中山,相关部门近几年来把人性本善化作实际行动,把个体责任化作集体自觉,不张扬、不粉饰地践行着对特殊人群的帮扶责任。

 

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智障患者小周通过在特校的康复训练,已经有了基本生活自理能力,偶尔还可以在学校厨房帮帮忙,所得收入每月可减免在校期间的部分费用


     中山市残疾人联合会数据显示,截至2015年底,全市共有适龄残疾儿童656名(已领残疾人证),入学率96.5%,实现残疾人接受特殊教育“零拒绝”。2015年度,为170多名丧失入学能力的适龄残疾儿童实施送教上门服务,对16名考入高等院校和120多名困难家庭在校残疾学生和残疾人子女进行助学资助约20万元。

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 小周只能在厨房阿姨的指挥下才能做些力所能及的事,不过这对他这样的智障患者来说已相当不易


     2015年6月,中山市残疾人康复中心正式投入使用。中心承担着全市残疾人康复训练与服务、康复技术人才培养、社区康复服务指导、康复信息咨询服务、康复知识宣传普及、康复研究和残疾预防等工作。
     中山市残联资料显示,2015年市康复中心、镇区26个残疾人综合服务中心和72个社区康复站(室)为残疾人提供康复服务约10万人次,为655名肢体、智力和精神类残疾人提供日间照料、工疗和娱疗等服务。

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麦婆婆是中山的“红人”,她照顾两个智障儿子几十年的故事感动了无数人。如今97岁高龄的她,送走了一个儿子,仍然照顾着另一个智障儿子的日常生活


     有些逃不掉的苦难,如同被风雨摧伤的树木一样,在雨后清蓝的天空下无尽延伸。纵是泪水滂沱,树木也从不诉说自己的悲伤,它们悄悄抖落一身的枯叶,慢慢愈合断枝的伤口,重新接受阳光的照耀,并生发出更多的繁枝茂叶,成为天地间屹立不倒的生命象征。这是树木的世界,更是残疾人群自强不息的刻画。在步履维艰的人生跋涉中,他们或许看不到日月光明,或许听不到风吹雨落,但在他们的心里,关于美好生活的希望之火从未熄灭。在这一点上,我们是如此地相像。

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广东省博华残疾人扶助基金会于2014年成立。基金会运营将近两年,得到了社会各届人士的支持,扶助基金主要用于资助广东省内贫困残障生接受康复教育、开办寄宿制重度智障人士托养中心、推动残疾人家庭调研项目等方面,丰富了中山的公益生态圈。麦婆婆一家是该基会首个列入终身扶助的家庭

 

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